Soutenu par la CNSA, l’objectif principal du projet est de rapprocher la recherche médicale de l'ensemble des acteurs institutionnels ainsi que ceux de la société civile (associations, fondations, instituts privés etc.)
OBJECTIFS
Les TSA touchent près de 1 enfant sur 100 en France (1 sur 60 aux Etats-Unis). La nature et le niveau de traitement pour les TSA sont mal connus et l’accompagnement effectif dont bénéficient les enfants effectivement diagnostiqués en France varie très largement. L’utilisation des services de soins et d’accompagnement est étroitement liée à l’accès aux soins des familles mais relève aussi de déterminants sociaux de santé (revenus des parents, origine culturelle et sociale des parents, etc.).
L’objectif principal du projet est de rapprocher la recherche médicale de l'ensemble des acteurs institutionnels ainsi que ceux de la société civile (associations, fondations, instituts privés etc.) afin d'approfondir les différents facteurs intervenant dans la maladie ainsi que les pratiques de prise en charge du handicap tant dans les domaines du soin, de la scolarité et de l'inclusion socio-professionnelle. La crise sanitaire de la Covid19 a par ailleurs révélé et accentué les déficits de collaboration entre tous les acteurs. Le projet est réalisé dans le cadre d’une coopération initiée entre le centre d’excellence pour l’autisme portée par l’hôpital Robert Debré et l’association RESOLIS, et s’étend sur le territoire de proximité et de patientèle de l’hôpital Robert Debré, en l’espèce le 19e et 20e arrondissement ainsi que le département de Seine-Saint-Denis.
L’étude part du constat d’une méconnaissance relative des conditions sociales et environnementales des familles dont les enfants sont orientés vers l’hôpital pour un diagnostic TSA. Par suite, et une fois posé le diagnostic, la prise en charge des enfants est confiée aux structures éducatives, sociales et médico-sociales du territoire sans qu’une coordination entre ces différents acteurs soit explicitement prévue. La prise en charge de l’autisme touche tous les champs : social, médico-social, sanitaire et politique. Le lien entre les institutions n’est pas toujours logique. L’objectif est d’établir un lien durable entre toutes les institutions concernées.
ACTIONS
En pratique, il s’agit de mieux identifier les acteurs du territoire, leurs interactions, leur niveau de compréhension de ce que fait l’hôpital et le degré de coopération auquel ils sont prêts pour mieux accompagner ces enfants. Un livrable de moyen terme est de catalyser leur organisation en un écosystème coopératif doté des moyens appropriés. A plus court terme, il est prévu de produire un répertoire raisonné et dynamique des ressources du territoire à destination des familles – un « mode d’emploi » des ressources en faveur de l’autisme. Ce travail vise aussi à améliorer la compréhension des modes d’accès des familles à ces ressources et des freins matériels ou sociaux qui interfèrent avec la bonne utilisation de ces ressources.
RÉSULTAT(S)
Avancées en 2020
Le projet a reçu le soutien de la CNSA au dernier trimestre 2020 et n’a pu démarrer de manière institutionnelle qu’en janvier 2021. Au cours de l’année 2020 nous avons établi en collaboration avec l’équipe InovHand de Robert Debré une liste des contacts sur les trois sites sur lesquels nous agissons à savoir le 19ème, le 20ème et la Seine-Saint-Denis. Des séances de d’informations sur l’autisme ont été dispensées par l’Hôpital Robert Debré pour l’équipe ainsi que pour les étudiants qui nous ont rejoint au printemps dernier. L’équipe a mené plusieurs entretiens avec des acteurs institutionnels (Mairie, Conseil Départemental de Seine saint Denis) mais aussi de structures de prise en charge (IME le Silence des Justes, ou IME Soubiran) ou encore avec Mme Claire Compagnon (déléguée ministérielle autisme). Enfin un travail a été réalisé sur le questionnaire RESOLIS pour l’adapter à la thématique autisme.
Au cours du deuxième trimestre de l’année 2021, une enquête à l’aide du questionnaire RESOLIS, sera menée par les quatre étudiants recrutés mais aussi les membres de l’équipe, auprès d’une centaine de structures pour décrire leur mode opératoire et les formes de prise en charge qui s’y déploient. Les quatre stagiaires étudiants ont été recrutés en master Santé Publique, Parcours Santé, Populations et Territoires, et ont été plus ou moins formé à la méthode RESOLIS, conduite d’entretien, questionnaire RESOLIS et bien entendu à ce qu’est l’autisme.